Schriftelijke vraag en antwoord nr : 2590 - Zittingsperiode : 54

Sinds 1 juli 2017 wordt de NIP-test voor iedereen quasi volledig terugbetaald. Deze test spoort het syndroom van Down en andere trisomieën op bij foetussen aan de hand van een bloedanalyse. Volgens voorlopige cijfers die uzelf hebt gegeven kregen al bijna 35.000 zwangere vrouwen de test terugbetaald in de eerste zes maanden na de wetswijziging. De cijfers tonen aan dat de test enorm veel gebruikt wordt. Men kan zich echter vragen stellen bij de begeleiding van de ouders bij toepassing van de test. Dat blijkt uit een artikel verschenen in De Standaard van 29 juni 2018. 1. Gaat u de praktijk van de NIP-test laten evalueren en hoe staat u tegenover het uittrekken van extra middelen voor counseling en begeleiding? 2. Bovendien legt het artikel ook een ander pijnpunt bloot. Met de NIP-test kan men het hele genoom van een kind onderzoeken. Er bestaat tot op vandaag geen maatschappelijke consensus over de reikwijdte van de test. Universitaire centra onderzoeken het gehele genoom, commerciële niet. Die laatste beperken zich tot het screenen van Down en twee andere trisomieën. Dit zorgt voor een ongelijke behandeling afhankelijk van welke centra het staal onderzoeken. Bovendien zorgt dit voor verwarring. Sommige ouders krijgen enorm veel informatie zonder dat de omkadering adequaat is. Bent u bereid om na te denken over de reikwijdte die dergelijke test moeten hebben zodat een uniforme toepassing in alle centra mogelijk wordt en waarbij de ouders de geschikte begeleiding krijgen wanneer de arts de resultaten met hen bespreekt?

Ter herinnering, de NIP-test die in de nomenclatuur is ingevoerd, beoogt enkel de prenatale screening van trisomie 21. Dat is immers veruit de meest frequente genetische afwijking. Voor de prenatale screening van eventuele andere genetische afwijkingen staat er in de centra voor menselijke erfelijkheid onder bepaalde voorwaarden een genetisch consult of genetic counseling ter beschikking van toekomstige ouders. Dit consult dient om het risico te evalueren en te beperken op het voorkomen van een ziekte of misvorming, om de ouders over de aandoening te informeren, hun de nodige psychologische ondersteuning te bieden en om de informatie te verwerken en hen te helpen bij het nemen van een beslissing met betrekking tot het genetisch probleem en de eventuele interventiemogelijkheden. Bij gebrek aan een specifieke gecentraliseerde registratie kan de invoering van de NIP-test in de nomenclatuur onrechtstreeks worden geëvalueerd. Enerzijds door het observeren van de evolutie van het aantal vruchtwaterpuncties en anderzijds door het observeren van de evolutie van de incidentie van trisomie 21. Zoals reeds eerder gemeld, hebben we vastgesteld dat het aantal vruchtwaterpuncties ook in 2017 blijft dalen; deze daling wordt sinds enkele jaren vastgesteld. Ik beschik niet over de recente evolutie van de incidentiecijfers voor trisomie 21 in België. De informatie en begeleiding die aan toekomstige ouders moet worden gegeven, is een punt dat natuurlijk van kapitaal belang is in het kader van de prenatale screening van trisomie 21. Deze moet uiteraard nog steeds worden verstrekt zoals ook het geval was vóór de invoering van de NIP-test, toen andere, minder gevoelige en minder specifieke tests werden gebruikt. Daartoe zal geen bijkomend budget worden uitgetrokken. Bovendien overstijgt de problematiek die u hier vermeldt, namelijk die van de prenatale genoomwijde tests, ruimschoots de context van de invoering van de NIP-test in de nomenclatuur. Deze problematiek vereist een zeer grondige reflectie en een maatschappelijk debat.