L'algie vasculaire de la face (AVF), aussi appelée céphalée en grappe ou "migraine suicidaire", est une maladie rare mais extrêmement invalidante, touchant environ une personne sur 1.000 en Belgique. Les douleurs, décrites comme insupportables, peuvent pousser certains patients à demander l'euthanasie, faute de traitement efficace ou accessible. Récemment, le remboursement d'un traitement innovant (neurostimulateur GammaCore) a été annoncé, offrant un espoir aux patients après des années de souffrance et de coûts prohibitifs pour recharger l'appareil. Pourtant, les données précises sur le nombre de patients atteints d'AVF en Belgique, le coût des traitements remboursés, les politiques d'accompagnement psychologique et social, ainsi que les statistiques sur les demandes d'euthanasie liées à cette maladie, restent peu accessibles. Ces informations sont essentielles pour évaluer l'adéquation des politiques publiques et l'efficacité des prises en charge, ainsi que l'efficacité des traitements utilisés. 1. Quel est le nombre estimé de personnes atteintes d'AVF en Belgique, et comment ce chiffre a-t-il évolué ces cinq dernières années? 2. Quid de la formation des médecins à mieux reconnaitre et diagnostiquer cette maladie? 3. Quel est le coût annuel des traitements remboursés pour l'AVF, notamment pour les neurostimulateurs comme GammaCore et combien de patients en bénéficient actuellement? 4. Quelles politiques spécifiques (accompagnement psychologique, soutien social, accès aux soins) sont mises en place pour aider les patients atteints d'AVF? 5. Combien de demandes d'euthanasie pour AVF ont été enregistrées et réalisées en Belgique ces cinq dernières années? 6. Quelles mesures sont prises pour prévenir ces situations extrêmes? 7. Envisagez-vous de renforcer les moyens alloués à la recherche, à la sensibilisation et à l'accompagnement des patients atteints d'AVF, notamment pour éviter les situations de désespoir et d'isolement?
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1. À ce jour, aucun registre ne permet d'extraire des données précises sur la prévalence de l'algie vasculaire de la face (AVF). Cependant, une publication de 2008 dans la revue Cephalalgia a analysé toutes les études épidémiologiques disponibles sur les céphalées en grappe et a comparé les données dans une méta-analyse (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.1468-2982.2008.01592.x). Les données combinées ont montré une prévalence à vie de 124 pour 100.000 [intervalle de confiance (IC) 101, 151] et une prévalence sur un an de 53 pour 100.000 (IC 26, 95). Le ratio global entre les sexes était de 4,3 (hommes à femmes), il était plus élevé pour l'AVF chronique (15,0) par rapport à l'AVF épisodique (3,8). Le ratio entre l'AVF épisodique et chronique était de 6,0. Cette analyse a révélé une prévalence à vie relativement stable, ce qui suggère qu'environ une personne sur 1.000 souffre de céphalées en grappe, cette prévalence étant indépendante de la région de l'étude de population. Le ratio hommes à femmes est plus élevé que celui publié dans plusieurs études épidémiologiques basées sur les patients. 2. La formation des médecins est déterminée par les universités. Les critères de diagnostic de l'AVF ou Cluster Headache sont bien documentés et sont assez spécifiques (Voir The International Classification of Headache Disorders - 3rd edition): a) au moins cinq crises répondant aux critères B à D; b) douleur sévère ou très sévère, unilatérale, orbitaire, supra-orbitaire et/ou temporale, d'une durée de 15 minutes à 3 heures en l'absence de traitement; c) la crise est associée à au moins un des caractères suivants: - au moins un des symptômes ou signes suivants, ipsilatéraux à la céphalée: ° injection conjonctivale et/ou larmoiement; ° congestion nasale et/ou rhinorrhée; ° oedème de la paupière; ° sudation du front et de la face; ° myosis et/ou ptosis; - un état de fébrilité ou d'agitation. d) de une crise tous les deux jours à huit crises par jour; e) crises non attribuées à une autre affection; 3. Il existe de nombreux traitements pour l'algie vasculaire de la face (les triptans, l'oxygène gazeux, le verapamil, le lithium, le topiramate, la gabapentine, la mélatonine, la stimulation non-invasive du ganglion sphénopalatin, la stimulation nerveuse invasive avec neuro-stimulateur implanté dans la région sous-cutanée occipitale) mais ils sont généralement prescrits pour d'autres indications. Il est donc presque impossible de déterminer le coût annuel des traitements remboursés pour l'algie vasculaire de la face. En ce qui concerne le Gammacore: il est remboursé depuis le 1er octobre 2025. IL n'y a donc pas encore de données concernant le nombre de patients traités avec ce dispositif ni de coûts associés étant donné que les premiers patients sont encore en phase de test de trois mois facturée à 0 euro. 4. Nous n'avons pas de connaissance de ce que les médecins traitants apportent à leurs patients. Une association de patients belges a créé un site à l'intention des patients pour les informer des dernières avancées en la matière (https://ouch-belgium.be/fr/algie-vasculaire-de-la-face/).