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Je souhaite attirer votre attention sur la situation des patients atteints d'ataxie de Friedreich, une maladie neurologique rare, héréditaire et dégénérative qui altère de façon irréversible la motricité, l'équilibre et, dans de nombreux cas, les fonctions cardiaque et respiratoire. Les premiers symptômes apparaissent souvent à l'adolescence ou chez le jeune adulte et évoluent inexorablement vers une perte d'autonomie, une détérioration importante de la qualité de vie et une réduction de l'espérance de vie. Les patients sont confrontés à un quotidien extrêmement difficile. Ils doivent composer avec des troubles moteurs sévères, une fatigue importante et, pour beaucoup, la nécessité de recourir à des aides techniques comme le fauteuil roulant. Les complications cardiaques, respiratoires ou encore l'apparition d'un diabète viennent encore alourdir ce fardeau. Pourtant, l'espoir demeure grâce aux avancées de la recherche. En février 2024, l'Agence européenne des médicaments a approuvé le Skyclarys, un traitement innovant capable de ralentir l'évolution de la maladie. Il représente une perspective considérable puisqu'il permettrait de préserver plus longtemps l'autonomie des patients et de limiter l'aggravation de leurs symptômes. Mais son coût, de plusieurs dizaines de milliers d'euros par mois, le rend inaccessible en Belgique faute de remboursement, alors qu'il l'est déjà dans des pays voisins comme la France ou l'Allemagne. Cette situation place les patients belges dans une impasse. Ils sont conscients qu'une solution thérapeutique existe, mais celle-ci demeure financièrement hors de portée. Pour beaucoup, l'accès à ce traitement est donc quasiment impossible. 1. Pouvez-vous nous éclairer sur la procédure de remboursement du médicament Skyclarys en Belgique? Une procédure est-elle actuellement en cours? 2. De manière plus générale, quelles perspectives à court et moyen terme peuvent aujourd'hui être données aux personnes atteintes de cette maladie rare? Quelles mesures envisagez-vous pour soutenir l'accès aux traitements innovants dans ce domaine?