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Les personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire peuvent se rendre dans un centre de référence neuromusculaire afin d'obtenir un diagnostic, un traitement et un accompagnement. Elles y seront prises en charge par une équipe multidisciplinaire qui, en coopération avec les généralistes et d'autres praticiens, leur proposera des soins et offrira à leur entourage un soutien à long terme. Ces centres représentent souvent pour ces patients des centres de sauvetage au sens premier du terme. Les maladies prises en charge, qu'il s'agisse de sclérose latérale amyotrophique (SLA), de la maladie de Duchenne, de maladies musculaires héréditaires ou de neuropathies inflammatoires, sont complexes et requièrent à vie des soins multidisciplinaires spécialisés. Il existe aujourd'hui sept centres de référence neuromusculaires, répartis sur neuf sites. Toutefois, leur répartition n'est pas équilibrée. La Flandre compte des centres à Gand, à Louvain, à Anvers et à Vlezenbeek (Brabant flamand), Bruxelles en possède pas moins de quatre et la Wallonie, un seul qui est situé à Liège. Mais les habitants de Flandre occidentale et surtout les Limbourgeois atteints d'une maladie musculaire sont une fois encore laissés pour compte. Les habitants de ma province doivent souvent parcourir une heure de trajet minimum s'ils souhaitent se rendre dans un centre de référence neuromusculaire, ce qui n'est tout simplement pas faisable pour des personnes atteintes d'une maladie musculaire progressive ou d'un handicap neurologique grave. Pour des maladies rares qui exigent précisément une proximité, une accessibilité et une continuité des soins, la situation est inacceptable. La prévalence générale des maladies neuromusculaires est pourtant relativement élevée dans le Limbourg. 1. Comment ferez-vous en sorte que l'accès des centres de référence neuromusculaires soit suffisamment garanti pour les patients du Limbourg et de Flandre occidentale également? 2. Comment les centres existants sont-ils reconnus et financés à l'heure actuelle? Les moyens mis en oeuvre sont-ils suffisants pour répondre aux besoins croissants de soins sur le terrain?
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1. Je peux vous signaler qu'étant donné que la prise en charge des maladies neuromusculaire nécessite une prise en charge spécialisée, il est nécessaire de ne pas diluer l'expertise et de la concentrer dans un nombre limité de centres; telle a toujours été la politique menée dans le contexte de la prise en charge des maladies rares. La concentration de l'expertise est très importante pour garantir la qualité des soins. Seule la prise en charge d'un nombre suffisant de patients permet aux médecins concernés et aux autres membres de l'équipe qui exercent dans les centres d'acquérir une expérience suffisante autour du diagnostic et du traitement des maladies neuromusculaires. Il est attendu des centres de référence neuromusculaires qu'ils collaborent avec les prestataires de soins qui oeuvrent autour du patient, afin que les patients ne doivent pas s'adresser au centre de référence pour chaque problème qu'ils peuvent rencontrer. Pour les patients qui ne peuvent se déplacer qu'en fauteuil roulant, il est à signaler qu'une intervention dans les frais de déplacement est possible (soit via une entreprise de transport spécialisée soit par leur propre véhicule adapté). Je tiens également à signaler qu'étant donné que la convention pour la prise en charge des maladies neuromusculaires est une convention qui date de la fin des années 1990, il est prévu de réviser cette convention. Dans cette perspective, il sera examiné la mesure avec laquelle l'offre actuelle permet de garantir (ou de manière non optimale) une accessibilité suffisante à un centre de référence. Les choses seront également examinées sous l'angle plus large de la prise en charge des maladies rares en Belgique. 2. Je peux mentionner que les centres de référence pour la prise en charge des maladies neuromusculaires sont financés sur la base d'une convention conclue avec le Comité de l'assurance institué auprès du Service des soins de santé de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI). Comme mentionné déjà dans le cadre de ma réponse au point 1, cette convention a été conclue dans la fin des années 1990. Cette convention détermine les modalités spécifiques d'intervention de l'assurance obligatoire soins de santé dans la prise en charge des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire. Les informations relatives à cette convention peuvent être retrouvées sur le site internet de l'INAMI (Les maladies neuromusculaires : intervention dans les frais de traitement dans un centre spécialisé - INAMI). Sur base de cette convention, le centre de référence a la possibilité (si les conditions y afférentes sont remplies), pour chaque patient, de porter en compte un forfait annuel à la mutualité à laquelle le patient est affilié. Ce forfait annuel s'élève à environ 1.940 euros et couvre entre autres le temps de coordination des médecins de l'équipe du centre conventionné ainsi que le travail des disciplines non médicales nécessaire pour assurer une prise en charge multidisciplinaire (infirmier, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, diététicien, assistant social, etc.) pour une durée d'un an (renouvelable autant de fois que nécessaire). L'INAMI n'a en tout cas pas eu de signal que la hauteur prévue du forfait annuel n'était pas suffisante pour financer cette prise en charge multidisciplinaire. Quoi qu'il en soit, la question du financement prévu dans cette convention sera également examinée dans le cadre de la révision prochainement prévue de la convention.