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La presse du 4 octobre 2025 a relayé le lancement, à la KU Leuven, d'un nouvel institut consacré aux maladies rares: le Leuven Institute for Rare Diseases (Leuven.IRD). Cet institut a pour ambition de devenir un centre d'expertise et de connaissances dans ce domaine, en améliorant la recherche, en accélérant le diagnostic et en favorisant la collaboration interdisciplinaire, tout en sensibilisant le grand public. Vous-même avez souligné, lors de son inauguration, l'importance cruciale de cette mission, rappelant qu'environ un demi-million de Belges vivent aujourd'hui avec une maladie rare et qu'un diagnostic correct se fait encore souvent attendre trop longtemps. 1. Sur quelle base juridique, scientifique ou stratégique s'est opérée la création de ce nouvel institut et quelle a été l'implication du niveau fédéral dans ce processus? 2. D'autres initiatives similaires existent-elles ou sont-elles en cours de développement dans d'autres universités ou centres hospitaliers du pays? 3. Quels rapports et quels mécanismes de concertation entretenez-vous avec vos homologues des communautés afin d'assurer une coordination cohérente et efficace en matière de recherche, de diagnostic et de prise en charge des maladies rares? 4. Un financement fédéral spécifique est-il prévu pour soutenir cet institut?
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1. Le concept des "Instituts de la KU Leuven" constitue la base du "Leuvens instituut voor zeldzame ziekten" (Institut de Louvain pour les maladies rares). "Les Instituts de la KU Leuven font de la recherche interdisciplinaire ayant une pertinence sociale. Ils se concentrent sur des thèmes qui restent importants à long terme et reposent sur un vaste réseau interdisciplinaire. Ils contribuent à alimenter un partage d'expertise au-delà des frontières des disciplines, ce qui ouvre des perspectives prometteuses." Le "Leuvens Instituut voor Zeldzame Ziekten associe la recherche sur les maladies rares à la KU Leuven et à l'UZ Leuven". Sur la base de nos informations disponibles, Leuven.IRD a été créé à l'initiative de la KULeuven et de l'UZ Leuven, et le gouvernement fédéral n'a pas été directement impliqué dans sa création. 2. Bien que plusieurs universités et consortiums hospitaliers belges aient mis en place des programmes de recherche ou des fonctions sur les maladies rares, la création d'un institut entièrement spécialisé comme le Leuven.IRD est unique en Belgique. Gand possède le consortium de recherche GUARD (Ghent University Action on Rare Disease). Ce consortium réunissant l'UGent et l'UZGent a pour objectif d'améliorer la recherche sur et le traitement des maladies rares. 3. Comme indiqué dans la note de politique Santé publique du 21 avril 2025, "le Plan Maladies rares sera concrétisé en incluant un planning concret dans le temps, le but étant de se mettre d'accord sur le plan pour la fin de l'année (2025), en première instance au niveau fédéral et dans un deuxième temps, les communautés seront impliquées". Lors des réunions du groupe de travail inter-cabinets (IKW) Soins intégrés, IKW Prévention et la Conférence interministérielle Santé publique, une concertation peut avoir lieu avec les communautés sur ce Plan maladies rares. Au IKW Hôpitaux du 2 octobre 2025 une explication du développement du Plan national maladies rares 2026-2030 a été donnée. 4. Aucun financement fédéral spécifique n'a été prévu pour l'Institut Leuven.IRD. La KULeuven prévoit un "financement d'incubation temporaire (110.000 euros par an pendant trois ans) pour les instituts débutants, qui peut être utilisé pour financer un coordinateur institutionnel pour la durée de trois ans, prolongeable d'une deuxième période de trois ans". Le but est toutefois que l'Institut devienne autonome après un certain temps.