Dans un récent sujet de la VRT (4 août 2025), les médecins plaidaient pour une reconnaissance formelle de la revalidation pédiatrique comme domaine à part entière, étant donné que les besoins des enfants ne sont pas comparables à ceux des adultes. Ils pointent le manque de places criant, le risque que les cas des enfants soient "expédiés" trop rapidement et les options thérapeutiques limitées en cas de rechute au cours de leur vie. Le sujet révèle également que les parents supportent souvent eux-mêmes des frais importants, généralement plus de 20 euros par jour, ce qui peut représenter jusqu'à 400 euros par mois, sans que cette dépense soit compensée par un remboursement structurel. Les parents se sentent également obligés de poursuivre les traitements pour éviter que l'accès leur soit interdit, même lorsque l'état de leur enfant se stabilise. Des superviseurs de ces traitements, dont le spécialiste en revalidation pédiatrique Jurn Haan, se disent frustrés par l'approche rigide et "adultisante"/calquée sur celle réservée aux adultes imposée par le modèle actuel. En effet, cette approche est incompatible avec les phases de développement changeantes des enfants atteints de pathologies telles que des troubles du spectre autistique (TSA) ou des lésions cérébrales non congénitales (LCA), chez qui des rechutes durant la puberté sont fréquentes. 1. Reconnaissez-vous qu'à l'heure actuelle, il n'existe pas de reconnaissance formelle de la revalidation pédiatrique en tant que domaine à part entière, comme le demandent instamment les médecins et estimez-vous qu'il existe un obtacle structurel à une telle reconnaissance? 2. Êtes-vous conscient des frais importants (non remboursés) que les parents doivent assumer en matière de revalidation pédiatrique, comme le souligne le sujet de la VRT? Envisagez-vous de prévoir des mécanismes de remboursement structurel à cet égard? 3. Reconnaissez-vous le problème des parents qui "poursuivent les traitements" par crainte que leurs enfants en soient exclus, ce qui, d'une part, entraîne une surconsommation de médicaments et, d'autre part, allonge les listes d'attente? 4. Au sein du modèle INAMI, existe-t-il des accords concernant les rechutes et la réintégration dans un programme de soins (par exemple à la puberté) afin d'éviter de devoir procéder à une réinscription complète? 5. Les rechutes sont-elles formellement reconnues comme un critère de réintégration, en plus de l'âge et du niveau fonctionnel du patient? 6. Envisagez-vous de prévoir un système dans lequel des sorties temporaires du programme sont possibles, tout en garantissant au patient de conserver sa place dans le trajet de soins, pour autant qu'un suivi soit assuré? 7. À l'heure actuelle, quels sont les délais d'attente dans chaque région pour chaque type de revalidation (TSA, motrice, LCA, etc.)? 8. Une concertation avec les centres concernant les modèles pédriatriques reconnus et les garanties de flexibilité a-t-elle eu lieu? 9. Prévoyez-vous de revoir le modèle et, dès lors, de reconnaître légalement la revalidation pédiatrique en tant que discipline à part entière, d'indemniser les parents et de laisser de la place pour une prise en charge en cas de rechute qui soit intégrée au niveau de l'admission et du financement?
B025
À l'heure actuelle, il n'existe pas d'agrément en tant que telle de la rééducation pédiatrique comme un domaine spécifique/distinct. Il existe toutefois, entre autres, des normes d'agrément pour les services de pédiatrie (arrêté royal du 23 octobre 1964 portant fixation des normes auxquelles les hôpitaux et leurs services doivent) et des normes d'agrément pour le programme de soins pour enfants (arrêté royal du 13 juillet 2006 fixant les normes auxquelles un programme de soins pour enfants doit répondre pour être agréé et modifiant l'arrêté royal du 25 novembre 1997 fixant les normes auxquelles doit répondre la fonction "hospitalisation chirurgicale de jour" pour être agréée). Par l'arrêté royal du 2 avril 2014 fixant les normes auxquelles un programme de soins pour enfants doit répondre pour être agréé, un nouveau programme de soins pour enfants a été créé, distinguant un programme de base, un programme spécialisé et un programme tertiaire. Dans le cadre du programme de soins tertiaire, il était exigé, sur le plan de l'encadrement médical, qu'au moins deux médecins spécialistes disposant d'une sous-spécialisation reconnue ou de compétences documentées en matière de réadaptation pédiatrique soient attachés à ce programme de soins. Toutefois, cet arrêté a été annulé par le Conseil d'État. De plus, sur la base de l'arrêté royal du 25 novembre 1991 établissant la liste des titres professionnels particuliers réservés aux praticiens de l'art médical, en ce compris l'art dentaire, il existe des titres professionnels particuliers pour les pédiatres (un titre de niveau 2: médecin spécialiste en pédiatrie) et pour la rééducation (un titre de niveau 2: médecin spécialiste en médecine physique et en réadaptation; et un titre de niveau 3: réadaptation fonctionnelle et professionnelle des handicapés). Il existe également des conventions gérées par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) qui sont spécifiquement dirigées vers la prise en charge d'enfants et d'adolescents. À ce sujet, il peut être fait référence notamment: - à la convention autogestion du diabète sucré chez les enfants et les adolescents; - aux conventions conclues avec les centres de rééducation pédiatrique Clairs Vallons et Zeepreventorium; - à la convention néphrologie pédiatrique; - à la convention conclue avec le centre William Lennox; - à la convention pour le suivi des enfants nés prématurément. D'autres conventions gérées par l'INAMI peuvent également s'adresser à des enfants/adolescents mais ne sont pas spécifiquement dirigées vers ce public cible. Ces conventions rendent possible tant une prise en charge pour les enfants/adolescents qu'une prise en charge pour les adultes (p. ex. convention de rééducation locomotrice et neurologique, convention pour la prise en charge de la mucoviscidose, convention pour la prise en charge des maladies neuromusculaires, convention pour la prise en charge de l'épilepsie réfractaire, etc). Les équipes des centres qui ont conclu ces conventions doivent en tout cas tenir compte de la spécificité que requiert la prise en charge des enfants et des adolescents. À signaler que les entités fédérées financent également des prises en charge dirigées spécifiquement vers les enfants et les adolescents (notamment en raison du fait que la gestion de certaines conventions de ce type a été transférée de l'INAMI vers les entités fédérées par la sixième réforme de l'État). Les modalités spécifiques de prise en charge possibles via les conventions gérées par l'INAMI (et probablement celles gérées par les entités fédérées) diffèrent d'une convention à l'autre selon la pathologie et les besoins spécifiques à couvrir. Une réflexion générale sur la rééducation est actuellement en cours au sein du Conseil fédéral des établissements hospitaliers et d'un groupe de travail interfédéral créé dans le cadre de la Conférence interministérielle Santé publique. Une telle concertation est opportune en raison de la répartition des compétences. Ainsi, p. ex., l'autorité fédérale n'est pas compétente pour fixer les normes organiques applicables aux programmes de soins offerts dans les établissements de réadaptation ("services Sp isolés") qui ont été transférés dans le cadre de la sixième réforme de l'État. La note de vision du secteur concernant spécifiquement la rééducation des enfants ainsi que les problématiques qui ont été soulevées lors de sa publication, tels que le coût actuel pour les parents, les délais d'attente, les modalités en cas de réadmission, etc., seront d'abord examinés dans le cadre de cette réflexion générale en cours. Toutefois, en ce qui concerne la problématique de la récidive et de la réadmission, je peux déjà indiquer que les dispositions de la convention INAMI conclue avec le centre de rééducation pédiatrique du Zeepreventorium pourraient, le cas échéant, être source d'inspiration au développement d'un cadre plus large. La convention actuelle conclue avec le Zeepreventorium prévoit en effet des possibilités de scinder le programme de rééducation, rend possible des journées de réintégration dans le milieu familial et rend possible des réadmissions (p. ex. en raison d'un processus de transition difficile entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes). En ce qui concerne les coûts de la rééducation des enfants à la charge des parents, je peux faire référence aux mécanismes déjà existants: - le "Maximum à Facturer" (MAF); - dispense du paiement du ticket modérateur dans le cadre de la prise en charge prévue à certaines conventions; - intervention dans les frais de déplacement vers et depuis certains centres conventionnés. S'il apparait que, sur base d'une analyse des coûts, les mécanismes de financement existants ne suffisent pas, il doit être examiné la mesure avec laquelle il peut y être pallié.