B017
Dans votre exposé d'orientation politique, nous lisons qu'au cours de votre législature, vous souhaitez vous engager davantage dans la numérisation, notamment en poursuivant le développement de systèmes de partage de données qui permettent des soins coordonnés, multidisciplinaires et intégrés. Cet objectif est tout à fait approprié, compte tenu également des diverses frustrations qui nous parviennent du terrain concernant le manque d'accès aux divers registres de données en matière de soins de santé. La poursuite du déploiement et de l'intégration des différents registres de données constitue donc un objectif important, mais aussi un défi de taille. Sur la base de votre note de politique générale et de vos tableaux budgétaires, je me réjouis d'apprendre que, dès 2025, vous allouez une dotation à l'Agence des données de santé et que vous avez l'intention de finaliser le plan d'action interfédéral eHealth et Health Data. 1. a) Dans la justification communiquée par le SPF Santé publique, je constate que la dotation à l'Agence des données de santé est mentionnée comme "(tbc)", c'est-à-dire à confirmer. Ces budgets n'ont-ils donc pas encore été octroyés? Dans ce cas, comment allez-vous financer la poursuite du déploiement? b) Bien que j'aie lu dans votre exposé d'orientation politique que vous avez l'intention de rendre les données des mutuelles auprès de l'Agence Intermutualiste plus accessibles aux organismes publics et de recherche autorisés, cette information ne figure pas dans votre note de politique générale. D'où mes questions: s'agit-il simplement d'un report? Quand pouvons-nous attendre cette plus grande accessibilité des données? Comment comptez-vous rendre ces données plus accessibles? c) Comment les données de différents registres pourront-elles être reliées entre elles tout en garantissant la pseudonymisation? 2. a) Combien de registres numériques souhaitez-vous précisément intégrer dans le plan d'action? Pouvez-vous fournir une liste de tous les registres? Prévoyez-vous d'étendre cette liste? Dans l'affirmative, en fonction de quels besoins? b) Chacun de ces registres a son propre coût. Pouvez-vous communiquer le coût d'utilisation de chaque registre de données (y compris pour les éventuels abonnements), ainsi que la somme de tous ces registres? c) Disposez-vous également de données d'utilisation pour chaque registre? À quelle fréquence et par qui les données sont-elles demandées? Pouvez-vous répartir spécifiquement ces données en fonction de leur utilisation primaire (c'est-à-dire la consultation par les prestataires de soins de santé en fonction d'un trajet de soins individuel) et secondaire (c'est-à-dire la consultation de données à des fins de recherche ou d'élaboration de politiques, par exemple)? d) Comment les données des registres seront-elles rendues accessibles pour une utilisation primaire par les prestataires de soins de santé? e) Qu'en est-il des délais d'attente? Quel est le délai entre la demande et la mise à disposition des données? Ce délai varie-t-il en fonction du registre ou du demandeur? Quelles actions spécifiques envisagez-vous pour réduire ce délai? f) Quel est le pourcentage de demandes auxquelles il n'est pas possible de répondre de manière adéquate en raison de données incomplètes? Ce pourcentage varie-t-il en fonction du registre ou de l'utilisateur? g) La satisfaction des utilisateurs est-elle mesurée? Dans l'affirmative, existe-t-il des rapports à ce sujet pour chaque registre? Dans la négative, comment comptez-vous y parvenir?
B022
La réponse à cette question a été transmise directement à l'honorable membre. Étant donné son ampleur, cette réponse n'a pas été insérée dans le Bulletin des Questions et Réponses. Sur simple demande, le greffe de la Chambre des représentants transmettra les documents (questions.ecrites@lachambre.be).