B049
L'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une pathologie rare, complexe et évolutive. Bien que les avancées pharmacologiques de ces dernières années aient transformé le pronostic vital, la maladie reste lourdement handicapante. En Belgique, la stratégie repose sur une concentration de l'expertise au sein de centres de référence agréés, garantissant aux quelques 700 patients un accès aux thérapies les plus pointues et, si nécessaire, à la transplantation pulmonaire. 1. a) Pouvez-vous préciser le nombre exact de patients atteints d'HTAP actuellement suivis en Belgique, ainsi que leur répartition par région? b) Quelle est la prévalence de cette pathologie selon les tranches d'âge, compte tenu du diagnostic parfois tardif chez les jeunes adultes? 2. a) Quel est le budget annuel consacré par l'Institut national de maladie-invalidité au remboursement des médicaments spécifiques pour 2024 et 2025? b) Comment ce coût évolue-t-il avec l'arrivée sur le marché de nouvelles molécules? 3. a) Combien de transplantations pulmonaires dont l'indication principale était l'HTAP ont été réalisées en Belgique au cours des trois dernières années? b) Quel est le délai moyen d'attente pour ces patients, sachant que leur état clinique peut se dégrader très rapidement? 4. a) Avec 35,5 donneurs par million d'habitants en 2025, la Belgique reste en tête du classement Eurotransplant, comment comptez-vous maintenir cette performance face à l'augmentation des refus exprimés par les familles? b) Quelles actions de sensibilisation spécifiques au don de poumons sont menées pour réduire la pénurie de greffons de qualité?