B049
L'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) vient de lancer une application mobile destinée à centraliser les données de santé personnelles des assurés de plus de 16 ans. Regroupant en un seul endroit les prescriptions, les vaccinations et les informations clés relatives à l'état de santé de l'utilisateur, cet outil ambitionne à la fois de simplifier l'accès aux données personnelles de santé et de responsabiliser davantage le citoyen dans le suivi de son parcours de soins. Si cette initiative témoigne d'une volonté de modernisation, elle soulève néanmoins des questions sérieuses que l'on ne peut éluder. Les données de santé sont sensibles, leur centralisation sur un appareil mobile expose potentiellement les citoyens, dans un contexte où les cybermenaces se multiplient et se sophistiquent. Par ailleurs, conditionner l'accès à ses propres informations médicales à la possession et à la maîtrise d'un smartphone risque d'exclure précisément les publics les plus vulnérables que notre système de soins se doit de protéger. 1. a) Quel est le coût total de l'application Masanté? b) Ce développement a-t-il été réalisé en interne par les services de l'INAMI et de la plateforme eHealth, ou a-t-il fait l'objet d'un partenariat public-privé? 2. a) Quelles sont les garanties techniques contre le piratage, sachant que l'accès repose sur l'identification itsme ou MyGov.be? L'application utilise-t-elle un coffre-fort numérique local chiffré ou les données ne sont-elles que consultables à distance sans stockage permanent sur le téléphone? b) Existe-t-il un protocole de "révocation immédiate" des accès de santé à distance pour un citoyen victime d'un vol ou d'un piratage de son smartphone? 3. a) Comment comptez-vous éviter que cette application ne devienne une barrière supplémentaire pour les Belges en situation de vulnérabilité numérique? b) Des mesures concrètes sont-elles prévues pour que les informations de santé restent accessibles via des canaux non numériques (guichets, courriers ou accès facilité pour les aidants proches)?
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1. a) Le développement de l'application mobile Masanté.be a coûté 465.316,81 euros et les vérifications en termes d'assurance qualité et sécurité s'élèvent à un montant de 265.587,1 euros. Ces deux montants sont exonérés de TVA conformément à l'article 44, paragraphe 2bis du Code de la TVA. b) Ce développement a été réalisé conjointement par les services de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) et de la plateforme eHealth, avec le soutien de la SMALS. 2. a) L'application mobile Masanté.be applique les mêmes règles de conformité que la plateforme eHealth, à savoir une connexion préalable à une application d'authentification numérique telle que MyGov.be. Il n'y a pas stockage automatique des données médicales sur l'appareil de l'utilisateur, car toutes les données médicales de l'utilisateur sont conservées dans les sources authentiques régionales. Tout stockage local de données sur l'appareil reste exclusivement à l'initiative de l'utilisateur. Par ailleurs, l'usage est sécurisé par l'intermédiaire d'un code PIN et/ou l'utilisation de données biométriques. L'utilisateur est responsable de la sécurisation de ses données stockées sur son appareil. b) Il n'existe pas de protocole de révocation, mais l'accès à l'application nécessite une connexion préalable à une application sécurisée d'authentification numérique telle que MyGov.be. Les accès aux données stockées sur un téléphone relèvent de la responsabilité de l'utilisateur de l'appareil, comme c'est le cas pour toute application installée. 3. a) L'e-santé et la digitalisation sont des outils puissants pour favoriser la littératie en santé et ainsi lutter contre le non-recours aux soins de santé. Il est, dès lors, essentiel de diffuser largement ces nouveaux outils d'autogestion de la santé auprès des citoyens, afin qu'ils puissent prendre activement leur santé en main et faciliter leurs accès à leurs données. L'inclusion numérique est une priorité dans le déploiement de l'application Masanté.be. L'objectif est d'offrir un canal complémentaire permettant de rassembler et de consulter ses propres données de santé. À cette fin, différentes actions ont été mises en place afin d'accompagner les citoyens, notamment les plus vulnérables: - Masanté.be est une application mobile accessible et intuitive: l'interface a été conçue pour être simple d'utilisation. De nombreux textes explicatifs ont été ajoutés pour expliquer les différentes fonctionnalités disponibles dans l'application; - De plus, l'INAMI participe activement au plan Interfédéral Digital Health Literacy avec le SPF Santé publique. Ce programme vise à renforcer les compétences numériques des citoyens et à simplifier l'information de santé pour la rendre compréhensible par tous (littératie en santé); - L'outil ne se substitue ni aux professionnels de santé ni aux acteurs de terrain (tels que les mutualités), qui restent les points de contact de première ligne pour les citoyens; - D'autres initiatives sont menées, à l'instar des Community Health Workers financés par l'INAMI, pour aider les publics les plus vulnérables dans leurs démarches liées à leur santé; - Enfin, il est important de rappeler que le portail Masanté.be existe depuis plusieurs années et permet déjà d'accéder à ces données de santé. L'application mobile vient compléter cette offre en renforçant et simplifiant ces accès. b) Cette application a pour but de rendre plus accessibles les données de santé des citoyens, sans pour autant remplacer les canaux déjà existants. Les prescriptions, le schéma de médication ou encore le résumé de santé restent disponibles au format papier. Chacun peut continuer à demander et utiliser ses documents de santé sous format physique auprès de son médecin ou de son pharmacien, qui restent les premiers interlocuteurs pour le patient. L'application permet d'accéder à l'historique des médicaments délivrés au cours des 12 derniers mois ainsi qu'aux prescriptions de médicaments existants. On y trouve également des informations sur la date de validité des prescriptions existantes, et des informations complémentaires sur les médicaments (comme les notices). Cela peut faciliter la vie des patients, et tout particulièrement des malades chroniques. L'application permet également, grâce à la fonctionnalité des mandats, à un proche ou à un aidant proche, s'il y est autorisé, d'accéder de manière sécurisée aux données de santé d'une personne vulnérable (personne âgée, mineur, etc.) pour l'aider et l'accompagner dans son parcours de soins. Le résumé de santé (SumEHR), également disponible dans l'application mobile Masanté.be, est établi par le médecin traitant. Il permet aux autres professionnels de soins de consulter les informations essentielles concernant la santé du patient. Ce document est accessible et partageable entre les professionnels de santé, ce qui garantit la continuité des soins même si le patient n'utilise pas d'outils numériques. En d'autres termes, l'application Masanté.be est un outil supplémentaire visant à rendre les données de santé des citoyens plus accessibles et à leur permettre de mieux prendre leur santé en main au quotidien.