B038
La mucoviscidose, maladie héréditaire rare et potentiellement mortelle, touche environ 1.397 personnes en Belgique. Cette pathologie, qui affecte principalement les poumons et le système digestif, nécessite des soins intensifs et coûteux, incluant des traitements pouvant prendre jusqu'à quatre heures par jour, des hospitalisations fréquentes et, dans les cas les plus graves, des greffes de poumons. L'espérance de vie des patients, bien qu'en amélioration grâce aux progrès thérapeutiques, reste limitée entre 45 et 54 ans. Les coûts des soins remboursés par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) pour la mucoviscidose, ainsi que les données sur les greffes de poumons (ventilation par région, publics concernés) et l'accompagnement des patients, sont essentiels pour évaluer l'adéquation des politiques publiques et l'accès aux traitements innovants. 1. Quel est le coût annuel des soins remboursés par l'INAMI pour les patients atteints de mucoviscidose en Belgique? 2. Comment ce coût a-t-il évolué ces cinq dernières années? 3. Comment évolue l'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose en Belgique et quelles disparités régionales ou socio-économiques sont observées? 4. Combien de greffes de poumons ont été réalisées pour des patients mucoviscidosiques en Belgique ces cinq dernières années, et quelle est la ventilation par région et par profil de patients? 5. Quelles politiques spécifiques sont mises en place pour accompagner les patients et leurs familles, notamment en matière d'accès aux traitements innovants, de soutien psychologique et de coordination des soins? 6. Envisagez-vous de renforcer les moyens alloués à la recherche, à la prise en charge et à la sensibilisation autour de la mucoviscidose, afin d'améliorer la qualité de vie et l'espérance de vie des patients?