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La drépanocytose est l'une des maladies génétiques les plus répandues au monde, mais elle demeure encore largement méconnue du grand public et même de certains professionnels de santé en Belgique. Cela a des conséquences directes sur la qualité de la prise en charge, en particulier lors des crises douloureuses aiguës, qui nécessitent une réaction médicale rapide et adaptée. Des patients rapportent pourtant être confrontés à une minimisation de leur douleur, à des retards de traitement et à des préjugés persistants, notamment en lien avec leur origine. Cette réalité est d'autant plus préoccupante que la drépanocytose affecte principalement des populations issues de minorités ethniques, ce qui soulève des enjeux d'égalité d'accès aux soins et de lutte contre les biais dans la pratique médicale. De plus, le manque de reconnaissance de cette maladie peut avoir des effets délétères sur la santé du patient, en effet certains médicaments peuvent être néfastes sur les drépanocytaires tels que des traitements contre le covid. Dans ce contexte, il est important de se pencher sur les malades, de viser une amélioration des soins hospitaliers et une attention renforcée aux maladies rares ainsi qu'à la diversité des publics. 1. Quelles mesures sont actuellement mises en oeuvre pour améliorer la connaissance de la drépanocytose parmi les professionnels de santé, notamment dans les services d'urgence? 2. Comptez-vous soutenir et développer des protocoles spécifiques pour la prise en charge rapide et adaptée des crises drépanocytaires dans les hôpitaux belges, sur le modèle de l'unité dédiée à l'hôpital Erasme? 3. Une campagne d'information ciblée auprès du personnel soignant, intégrée dans la formation continue, est-elle à l'étude afin de déconstruire certains biais discriminants et garantir une égalité de traitement? 4. Des ressources budgétaires spécifiques seront-elles allouées à la reconnaissance effective de la drépanocytose comme maladie rare prioritaire?
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Il est essentiel de rappeler que plus de 6.000 maladies rares existent aujourd'hui et que, selon les estimations, plus de 500.000 personnes en Belgique sont touchées par une de ces maladies rares. Dans ce contexte, il n'est pas souhaitable de mettre en place des programmes spécifiques pour chaque pathologie rare individuellement. Une telle approche risquerait de fragmenter les efforts et de compromettre l'équité dans la prise en charge des patients. C'est la raison pour laquelle nous privilégions une stratégie globale et intégrée, visant à garantir à l'ensemble des patients atteints de maladies rares un accès à des soins de haute qualité et une prise en charge globale, visant à améliorer leur qualité de vie ainsi que celle de leur entourage. Mon cabinet, en collaboration étroite avec le SPF Santé publique et l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI), travaille actuellement à l'élaboration d'une approche stratégique pour la prise en charge des maladies rares dans leur ensemble. Cette approche se concrétisera notamment par le développement d'un?nouveau Plan national Maladies Rares, en cours de conception avec l'ensemble des parties prenantes concernées. Nous prévoyons que ce Plan sera rédigé pour la fin de l'année 2025. Ce futur plan visera à structurer et renforcer la politique de santé publique en matière de maladies rares autour de plusieurs axes prioritaires, c'est-à-dire des domaines d'actions. Pour chaque domaine, des actions précises seront mises en place dans le but d'affronter les défis causés par les maladies rares, améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients. Parmi les actions que nous souhaitons développer dans le cadre du plan, peuvent être citées p. ex.: - La cartographie de l'expertise clinique existante dans notre pays: il s'agira d'identifier et de rendre visible l'expertise présente dans les hôpitaux (doté d'un agrément Fonction Maladies Rares) disposant d'une expertise spécifique pour certaines maladies rares ou groupes de maladies rares, afin d'orienter plus efficacement les patients vers les centres les plus appropriés. - L'amélioration du diagnostic précoce: des outils numériques innovants (tels que des algorithmes ou solutions d'intelligence artificielle) pourraient être développés pour soutenir les professionnels de santé dans l'identification des signaux d'alerte. Une attention particulière sera portée à la formation des médecins généralistes et des professionnels de première ligne. Dans ce cadre global, la?prise en charge des patients atteints de drépanocytose, qui est effectivement reconnue comme une maladie rare, pourra très probablement être intégrée de manière cohérente et renforcée. Concernant spécifiquement la drépanocytose, quelques initiatives locales ou ponctuelles existent, mais?aucun programme national de formation continue ou protocole de prise en charge standardisé?n'est actuellement en place. Cela reflète une situation plus large observée dans d'autres maladies rares. Cela étant dit: - La?Belgian Hematology Society (BHS)?organise annuellement une journée scientifique incluant des sessions sur la drépanocytose. - Certains professionnels belges participent à des formations internationales, telles que le?DU "Syndrome drépanocytaire majeur"?organisé à Paris. - Le?réseau européen ERN-EuroBloodNet, dont certains centres belges sont membres, contribue à l'amélioration des connaissances via des modules éducatifs en ligne à destination des patients et des professionnels de santé (https://eurobloodnet.eu/education/main/). Je tiens également à souligner que l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (HUB) - Hôpital Erasme/Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) - a déjà manifesté son intérêt auprès de l'INAMI dans le cadre de la convention générique maladies rares initialement envisagée. Toutefois, les travaux relatifs à cette convention ont été suspendus afin de privilégier une approche plus globale et transversale, couvrant l'ensemble des maladies rares plutôt que quelques pathologies spécifiques. Enfin, je souhaite saluer l'initiative de la Fédération Wallonie-Bruxelles qui, depuis 2023, a systématisé le?dépistage néonatal de la drépanocytose. Ce dépistage, réalisé à partir de quelques gouttes de sang prélevées peu après la naissance, permet une identification précoce de l'hémoglobine S, caractéristique de la maladie. En cas de suspicion, les parents sont orientés vers un diagnostic confirmé, garantissant ainsi une prise en charge rapide et adaptée. En conclusion, bien que des ressources budgétaires spécifiques ne soient pas allouées à la drépanocytose en tant que telle, cette pathologie bénéficiera pleinement des avancées et des moyens mobilisés dans le cadre du futur Plan national Maladies Rares, qui vise à offrir une réponse structurée, équitable et durable à l'ensemble des patients concernés.