B020
Comme prévu dans l'accord de gouvernement et comme confirmé durant la concertation interministérielle avec les entités fédérées, l'optimisation de la prise en charge de l'endométriose mérite toute notre attention. Dans son rapport 2023, le KCE a formulé d'importantes recommandations à ce sujet, notamment la création de cliniques spécialisées et de centres d'expertise dédiés à l'endométriose et aux douleurs pelviennes chroniques. En l'absence de registre central, un enregistrement précis des patientes concernées demeure toutefois très difficile. 1. Sur la base des données de l'INAMI, pouvez-vous préciser le nombre de péritonectomies pratiquées chaque année par des gynécologues spécialisés (numéros INAMI se terminant par 340, 369 et 978)? 2. Estimez-vous nécessaire que chaque centre d'expertise de l'endométriose soit lié à un centre de fertilité B, ou cela doit-il être l'inverse? 3. Dans quelle mesure la présence physique d'une clinique de la douleur sur le même site qu'un centre d'expertise de l'endométriose vous paraît-elle essentielle, étant donné la fréquence des problèmes de douleurs chroniques liés à cette maladie? La présence d'un médecin de la douleur dans le cadre d'une approche multidisciplinaire peut-elle suffire? 4. Quels critères concrets prévoyez-vous d'appliquer pour la reconnaissance des cliniques de l'endométriose et quelle sera leur fonction spécifique, compte tenu: - de l'obligation pour les gynécologues de consacrer 50 % de leur temps à l'endométriose; - du rapport entre les cliniques et les centres d'expertise? Disposez-vous de résultats d'enquêtes menées auprès de gynécologues à ce sujet? 5. Êtes-vous disposé à investir dans: - la formation en échographie gynécologique; - de nouveaux codes de nomenclature pour la concertation multidisciplinaire et la chirurgie de l'endométriose; afin d'accélérer le parcours diagnostique des patientes? 6. Pensez-vous qu'il serait intéressant de créer une fondation belge de l'endométriose, sur le modèle des Pays-Bas? 7. Quel budget prévoyez-vous pour la prise en charge de l'endométriose fondée sur des preuves scientifiques?
B024
Il n'est pas possible de calculer le nombre d'interventions réalisées dans le cadre d'une endométriose à partir des données de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité. Tout comme l'endométriose peut être traitée chirurgicalement de différentes manières, différents codes de nomenclature peuvent également être portés en compte: - un code spécifique pour "excision péritonéale de l'endométriose" n'existe pas dans la nomenclature actuelle; - il existe le code de nomenclature 432530-432541 (Ovarioplastie ou myomectomie (myome de diamètre inférieur à 2 cm) ou traitement d'endométriose avec confirmation anatomopathologique). Ce code n'est donc pas spécifique aux traitements de l'endométriose et ne fournit pas de données chiffrées utiles; - le code 243751-243762 (exérèse de tumeurs du tissu rétropéritonéal) a été utilisé de manière non conforme par les gynécologues (principalement) pour des interventions dans le cadre d'une endométriose, mais aussi (également de manière non conforme) assez régulièrement dans le cadre de curages ganglionnaires para-aortiques (par exemple dans le cadre de la stadification du cancer du col de l'utérus ou de l'endomètre). Le nombre de codes 243751-243762 portés en compte par des gynécologues ne fournit pas non plus de chiffre utile pour estimer le nombre de cas d'endométriose sur cette base. De plus, il existe des centres qui traitent beaucoup de cas d'endométrioses sans jamais utiliser ce code; - dans le cadre du traitement de l'endométriose, le gynécologue peut également procéder à une ovariectomie, une salpingectomie, une hystérectomie, etc. et ensuite porter en compte (de façon correcte) le code de nomenclature le plus approprié. Il n'est pas possible de déduire, sur la base des données de facturation, la fréquence d'utilisation de ces codes dans le cadre de l'endométriose; - le traitement de l'endométriose nécessite parfois également une résection partielle du côlon. Si la facturation est correcte, une colectomie partielle sera facturée, le lien avec l'endométriose ne ressortant pas des données de facturation. Une situation similaire apparaît s'il faut procéder à une résection partielle de la vessie en raison de la croissance d'un nodule d'endométriose. Conclusion: la nomenclature actuelle ne permet pas de connaître le nombre de cas d'endométriose traités chirurgicalement en Belgique sur la base des données de facturation. Nous travaillons actuellement à la planification d'un projet autour des soins dans le cadre de l'endométriose afin de parvenir à des soins de qualité et d'avoir une meilleure idée du nombre et du type de traitements dispensés par centre. Les éléments de vos autres questions y seront inclus. Pour l'instant, nous ne sommes pas encore en mesure d'apporter une réponse concrète aux questions concernant les futures conditions d'agrément pour les centres d'expertise et les prestations de chirurgie, de diagnostic ou de concertation qui peuvent être prévues ou le budget nécessaire pour y parvenir.