La stimulation cérébrale profonde (DBS, Deep Brain Stimulation) est remboursée en Belgique pour certaines affections, comme les troubles obsessionnels compulsifs, les mouvements anormaux et l'épilepsie réfractaire. Toutefois, la nomenclature figurant sur le site internet de l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) ne mentionne pas explicitement la stimulation cérébrale profonde en ce qui concerne le syndrome de Gilles de la Tourette. En revanche, les hôpitaux considèrent la stimulation cérébrale profonde comme une option thérapeutique pour des affections comme la maladie de Parkinson, le tremblement essentiel et la dystonie, qui sont généralement qualifiés de "mouvements anormaux". En outre, l'UZ Leuven indique que le syndrome de Gilles de la Tourette/les tics peuvent être également considérés comme tels et que son programme axé sur les mouvements anormaux s'adresse aussi à ces patients. De plus, des publications scientifiques internationales démontrent l'efficacité de la DBS dans des cas graves du syndrome de Gilles de la Tourette résistants à d'autres thérapies. 1. L'INAMI considère-t-il actuellement le syndrome de Gilles de la Tourette comme un mouvement anormal dans le cadre du remboursement de la stimulation cérébrale profonde? 2. Dans la négative, envisage-t-on d'inclure explicitement la DBS dans la nomenclature en ce qui concerne le syndrome de Gilles de la Tourette, compte tenu des preuves internationales et de la pratique dans les hôpitaux belges? 3. Y a-t-il des évaluations en cours ou prévues au sein des commissions compétentes en ce qui concerne l'extension du remboursement à des indications supplémentaires, comme le syndrome de Gilles de la Tourette? 4. Quels critères sont utilisés pour inclure éventuellement des affections dans le régime de remboursement de la stimulation cérébrale profonde?
B013
1. Les mouvements anormaux sont des affections neurologiques caractérisées par un excès ou un manque de mouvement, qui ne sont pas dus à une paralysie ou à une faiblesse musculaire. Les mouvements anormaux sont traditionnellement divisés en deux grandes catégories. - Les mouvements anormaux hyperkinétiques, également appelés dyskinésies, sont des troubles caractérisés par des mouvements excessifs, souvent répétitifs et involontaires, qui perturbent le fonctionnement moteur normal. Cette catégorie inclut les dystonies, les myoclonies, les tics et les tremblements. - Les mouvements anormaux hypokinétiques font référence à l'akinésie (absence de mouvement), l'hypokinésie (amplitude réduite des mouvements), la bradykinésie (lenteur des mouvements) et/ou la rigidité musculaire. Le syndrome de Gilles de la Tourette est une forme de tics chroniques et est également considéré comme un mouvement anormal. Cependant, dans le cadre du traitement par stimulation cérébrale profonde (DBS), un remboursement n'est prévu que pour les patients souffrant de l'une des formes suivantes des mouvements anormaux: - dystonie primaire, c'est-à-dire dont la dystonie ne fait pas suite à une affection évolutive et qui n'est pas accompagnée d'une autre pathologie cérébrale grave, et qui ne réagissent plus aux médicaments; - tremblements secondaires qui ne réagissent plus aux médicaments, p. ex. en cas de sclérose en plaques, tremblements post-traumatiques, etc. - PKAN (panthotenate kinase associated neurodegeneration); - dystonies dites secondaires, sans lésions pertinentes visibles à l'IRM qui agissent sur le système extra-pyramidal; - la maladie de Parkinson réfractaire aux traitements pharmacologiques; - des tremblements essentiels réfractaires aux traitements pharmacologiques. 2. L'Institut national d'assurance maladie-invalidité suit les classifications internationales et considère le syndrome de Gilles de la Tourette comme un mouvement anormal. Comme mentionné au point 1, le remboursement du traitement par stimulation cérébrale profonde (DBS) est limité à des formes très spécifiques de mouvements anormaux. Il n'existe actuellement aucun projet visant à inclure le syndrome de Gilles de la Tourette parmi les indications remboursées pour le traitement par DBS. Bien que la recherche sur la DBS ait donné des résultats prometteurs, ce traitement est encore appliqué à titre expérimental dans cette indication. À notre connaissance, la thérapie par DBS ne fait pas encore partie de l'algorithme thérapeutique recommandé pour le syndrome de Gilles de la Tourette. 3. Au sein de la Commission de remboursement des implants et des dispositifs médicaux invasifs, aucune évaluation en cours ni prévue ne concerne une extension des indications remboursées dans le cadre des mouvements anormaux. 4. Lors de l'évaluation en vue du remboursement des implants et des dispositifs médicaux invasifs, un ou plusieurs des critères suivants sont pris en compte: - la valeur thérapeutique; - le prix individuel et la base de remboursement; - l'intérêt du dispositif dans la pratique médicale en fonction des besoins thérapeutiques et sociaux; - l'incidence budgétaire pour l'assurance maladie obligatoire; - le rapport entre la valeur thérapeutique et les coûts pour l'assurance obligatoire. De plus, la nouvelle indication doit relever du marquage CE du dispositif. À notre connaissance, l'indication du syndrome de Gilles de la Tourette ne relève pas du marquage CE pour le traitement par DBS.