B002
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire chronique rare, incurable, fortement invalidante et dont l'évolution est progressive. Plus spécifiquement, un tissu cicatriciel s'installe sur les poumons, de sorte que les parois souples des alvéoles pulmonaires sont progressivement remplacées par du tissu conjonctif rigide. De ce fait, l'oxygénation du sang n'est plus optimale. Le patient développe en conséquence toutes sortes de symptômes tels qu'une toux chronique, de l'essoufflement et des déformations des extrémités des doigts. À mesure que la maladie évolue, l'essoufflement pose à ce point un problème qu'il handicape fortement le patient dans ses activités quotidiennes et que le patient doit finalement recourir à un apport d'oxygène supplémentaire permanent. La FPI touche principalement les adultes de plus de 50 ans, tant les hommes que les femmes. Un diagnostic précoce est de la plus haute importance pour éviter la formation de tissu cicatriciel supplémentaire. Pour obtenir un diagnostic correct, il est nécessaire que le patient soit renvoyé rapidement vers un centre spécialisé. Toutefois, la distance entre le domicile du patient et le centre d'expertise FPI est souvent importante. Pour les patients, les frais de déplacement constituent souvent une charge budgétaire. En effet, de nombreux patients doivent se déplacer très fréquemment pour des prises de sang liées à leur médication spécifique, pour de la revalidation, des contrôles, etc. En 2017, j'ai dès lors rédigé une proposition de résolution (Doc. Parl., Chambre, 2017-2018, 54K2741005), qui a été adoptée en séance plénière le 14 juin 2018. Cette résolution tendait à améliorer l'approche au niveau des compétences fédérales en vue d'accroître l'espérance de vie et d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de FPI. Dans ma résolution, je demandais dès lors au gouvernement fédéral d'examiner comment une contribution financière aux frais de déplacement ou de transport pourrait être proposée aux patients qui consultent un centre d'expertise FPI désigné par le gouvernement. Toutefois, il nous a été rapporté à plusieurs reprises que cette intervention financière n'était toujours pas prévue. En 2022, je vous ai déjà adressé une question à ce sujet. À l'époque, vous avez répondu qu'à la suite d'un avis de l'Observatoire des maladies chroniques, un groupe de travail interadministrations avait été chargé d'établir une cartographie des transports médicalisés non urgents de malades (qui sont, il est vrai, une compétence des entités fédérées). Sur la base de cette cartographie, il était prévu de réexaminer comment optimiser l'allocation des moyens financiers relatifs à une intervention dans le transport de malades dans le cadre de l'assurance maladie. 1. Où en sont les travaux du groupe de travail interadministrations? A-t-il déjà établi la cartographie en question? Dans l'affirmative, a-t-on déjà examiné comment optimiser l'intervention dans le transport de malades dans le cadre de l'assurance maladie? 2. Quelles mesures concrètes avez-vous déjà prises pour répondre à la résolution relative à la FPI en général, et plus spécifiquement à la demande concernant l'intervention dans les frais de transport? Hormis les activités du groupe de travail interadministrations, avez-vous encore pris d'autres initiatives en vue d'offrir aux patients atteints de fibrose pulmonaire un soutien financier (tel qu'il existe aujourd'hui pour les patients cancéreux et les patients sous dialyse, par exemple)? Dans l'affirmative, quels résultats ces initiatives ont-elles permis d'obtenir?
B003
1. Un processus de réflexion a en effet été engagé il y a quelque temps sur la question de savoir comment limiter la facture élevée des patients liée aux frais de déplacements pour des raisons médicales. À cet effet, j'ai demandé un avis à l'Observatoire des maladies chroniques, qui préconisait des solutions génériques pour tous les patients, indépendamment de la raison médicale du déplacement, avec des mesures axées sur les personnes qui en ont le plus besoin. Vu la répartition des compétences entre le fédéral et les régions, un groupe de travail inter-administrations a poursuivi ce travail en cartographiant le paysage du transport des patients. Et ce, non seulement pour mieux identifier les coûts pour le patient, mais aussi déterminer le niveau de pouvoir le mieux placé pour apporter des solutions. Cette cartographie est encore en cours, car certaines entités fédérées ont récemment modifié (ou vont bientôt modifier) leur règlementation relative au transport de patients. L'étape suivante sera de mieux informer les patients sur ce (nouveau) paysage du transport pour raison médicale. Ensuite, les réflexions sur la facture du patient pourront être poursuivies, ou elles pourront être menées en parallèle, tant au sein des différentes entités fédérées que conjointement. 2. Il est exact que des patients atteints de fibrose pulmonaire doivent se rendre régulièrement dans un centre spécialisé dans le traitement de cette pathologie, qui peut être éloigné, et sont confrontés à des frais de déplacement importants. Pendant la précédente législature, l'une de mes préoccupations a été la problématique de l'accessibilité financière des soins de santé, dont les frais de déplacement. J'ai tenté d'y apporter des réponses concrètes ayant un impact pour les patients: augmentation de l'intervention dans les frais de déplacements pour les patients suivant une dialyse, un traitement oncologique ou certaines formes de rééducation, élargissement à tous les traitements oncologiques et bientôt, automatisation de l'intervention pour les patients qui suivent une dialyse ou un traitement oncologique et prise en charge intégrale des transferts entre hôpitaux pour raison médicale.