Schriftelijke vraag en antwoord nr : 2461 - Zittingsperiode : 54

In mei 2015 heb ik u een vraag gesteld over uw beslissing om de terugbetalingsvoorwaarden voor polysomnografie te beperken. Sinds 1 april 2015 wordt de test terugbetaald aan ouders van kinderen die voortijdig of met een misvorming of een neurologische stoornis geboren zijn, maar dat geldt niet langer voor de broers en zussen van een wiegendoodkind. U heeft met name geantwoord dat als de broers en zussen van een wiegendoodkind perfect gezond zijn, er geen enkele medische reden is om hen te monitoren. Die conclusies kwamen uit wetenschappelijke studies. U stelde ook nog dat op basis van de nieuwe regelgeving de jaarlijkse verzekeringsuitgaven voor de thuismonitoring in de toekomst waarschijnlijk van 4,6 miljoen euro in 2013 naar 2.569.000 miljoen euro zouden dalen. Ten slotte zei u dat u ervan overtuigd was dat de nieuwe regelgeving zou leiden tot een betere aanwending van de openbare middelen van de ziekteverzekering zonder dat de kwaliteit van de zorgverlening voor de zuigelingen zou worden aangetast of het aantal gevallen van wiegendood zou toenemen. Op het congres van de EHRA (European Heart Rhythm Association) in 2018 werd echter de Young Investigator Award - Clinical uitgereikt aan een Deense onderzoeker voor een onderzoek naar wiegendood en het potentiële risico voor de andere broers en zussen. Uit het onderzoek van de klinische gegevens van meer dan 2,5 miljoen zuigelingen jonger dan één jaar die geboren waren tussen 1978 en 2015, bleek dat wanneer een zuigeling stierf aan wiegendood, de broers en zussen die later geboren waren, gemiddeld vier keer meer kans hadden aan wiegendood te sterven dan de overige kinderen. De onderzoeker is van oordeel dat ook al is de oorzaak van wiegendood nog niet bekend, genetische en/of milieufactoren een rol lijken te spelen. Ze adviseert gezinnen die met dat drama geconfronteerd worden, aan een autopsie uit te voeren op de overleden pasgeborene en beveelt een opvolging (met name cardiologisch) aan van de ouders, broers en zussen. 1. Draagt u kennis van die studie ? Wat vindt u ervan? 2. Bestaan er in België bijzondere maatregelen (zoals aanbevolen in de studie van 2018) voor gezinnen met een wiegendoodkind? 3. Werden de maatregelen die in 2015 genomen werden, al geëvalueerd? Zo ja, volgens welke modaliteiten? Wat zijn de conclusies ervan? Zo niet, overweegt u een dergelijke evaluatie te laten uitvoeren? 4. Hoe is het budget voor de cardiorespiratoire thuismonitoring van zuigelingen de jongste jaren geëvolueerd?

Ik heb kennisgenomen van die Deense studie. De huidige reglementering belet niet dat, zoals in de studie wordt aanbevolen, een cardiologisch, genetisch onderzoek of een polysomnografie wordt uitgevoerd als die onderzoeken voor de betrokken broers en zussen aangewezen zijn. De verzekering voor geneeskundige verzorging komt tegemoet in de kosten van die onderzoeken. In de overeenkomst inzake cardiorespiratoire monitoring van zuigelingen thuis die het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) in 2015 met bepaalde ziekenhuizen heeft gesloten, is niet voorzien in een expliciete verzekeringstegemoetkoming voor de thuismonitoring van de betrokken broers en zussen. Volgens de overeenkomst mogen de kosten van de monitoring echter niet aan de ouders worden aangerekend als het volgens de pediater van het geconventioneerde ziekenhuis aangewezen is om een pasgeborene of een zuigeling die niet tot de doelgroep van de overeenkomst behoort, onder monitoring te plaatsen. In de overeenkomst wordt uitdrukkelijk bepaald dat de verzekeringstegemoetkoming voor de monitoring van patiënten die deel uitmaken van de doelgroep van de overeenkomst, ook de kosten dekt van de monitoring van patiënten die niet tot de beoogde doelgroep van de overeenkomst behoren. Als de pediater van het geconventioneerde ziekenhuis het aangewezen vindt om een broer of een zus van een plotseling overleden kind (wiegendood) onder monitoring te plaatsen, kost dat de ouders dus niets. Op basis van de beschikbare informatie stellen mijn diensten echter vast dat de problematiek betreffende de monitoring van zuigelingen in de Deense studie niet is onderzocht en dat die monitoring daarin niet wordt aanbevolen voor de broers en zussen van een overleden kind. Uw tweede vraag betreft de specifieke maatregelen die in België worden genomen voor gezinnen bij het plotse overlijden van een zuigeling. Zoals ik al heb opgemerkt, verleent de verzekering een tegemoetkoming voor de aanbevolen medische onderzoeken van de betrokken broers en zussen. De verzekering kan ook tegemoetkomen in de kosten van de autopsie van het overleden kind en de psychosociale begeleiding van de ouders en de andere gezinsleden van het overleden kind. Ik stel echter vast dat er slechts uiterst zelden een beroep wordt gedaan op die mogelijkheden. Uw derde vraag betreft de evaluatie van de overeenkomst die het RIZIV in 2015 heeft gesloten. In dit verband hebben de betrokken instanties van het RIZIV in 2017 vastgesteld dat er geen redenen waren om de overeenkomst die in 2015 is gesloten, aan te passen. De beheersorganen van het RIZIV hebben in 2017 dan ook beslist om de geldigheidsduur van de overeenkomst die in 2015 is gesloten, te verlengen. Sinds de huidige overeenkomst in 2015 is gesloten, heeft geen enkel geconventioneerd ziekenhuis een herziening van die overeenkomst gevraagd. Er is niet voorzien in een specifieke evaluatie; een overeenkomst kan echter steeds op elk ogenblik worden aangepast als daarvoor goede redenen bestaan. Uw laatste vraag betreft de uitgaven die voortvloeien uit de cardiorespiratoire monitoring thuis. Die uitgaven zijn sterk afgenomen als gevolg van de nieuwe overeenkomst die op 1 april 2015 in werking is getreden. U vindt hieronder de geboekte uitgaven voor de jaren 2012 tot en met 2017: Uit die gegevens blijkt dat de geboekte uitgaven in 2016 en 2017 duidelijk lager liggen dan de maximale enveloppe van 2.620.894 euro (tegen de huidige index) die in de overeenkomst is ingeschreven. Voor 2013 werd het aantal patiënten onder monitoring op 2.300 geraamd. De afname van 2.300 patiënten in 2013 tot minder dan 1.300 patiënten in 2017 kan in elk geval niet worden verklaard door het feit dat enkele indicaties in de nieuwe overeenkomst zijn geschrapt; in 2013 voldeden minder dan 200 patiënten aan die indicaties. Waarschijnlijk kan die afname vooral worden verklaard door het lagere bedrag van de verzekeringstegemoetkoming, dat steeds de reële kosten van de cardiorespiratoire monitoring dekt waardoor de ziekenhuizen in het kader van de overeenkomst echter geen winst meer kunnen maken.